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Kinder unterm Regenbogen

Ein Treppenlift für Maya aus Rödersheim

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Wegen einem schweren Sauerstoffmangel bei der Geburt ist Maya komplett auf Hilfe angewiesen

Eine Dreiviertelstunde bekam Maya nicht genug Sauerstoff - die Dreijährige ist schwer behindert

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Michaela und Stefan Rohr waren vor drei Jahren überglücklich, sie erwarteten Maya. Doch bei ihrer Geburt passierte ein fataler Fehler: Maya bekam rund eine Dreiviertelstunde zu wenig Sauerstoff, niemand merkte es. Viel zu viele Gehirnzellen starben ab. Als Maya dann endlich auf der Welt war, musste sie wiederbelebt werden, wurde anschließend ins künstliche Koma versetzt, damit sich ihr Gehirn wenigstens ein bischen rehabilitieren konnte. Und die Ärzte hatten kaum Hoffnungsvolles, was sie Michaela und Stefan sagen konnten. Niemand konnte vorhersehen, wie es Maya gehen würde nach dem Koma, was sie können würde und was nicht.

Man sagte uns, Maya würde nachts ein wenig unruhig sein. Tatsache war, dass sie von Nachmittags bis zum nächsten Morgen durchschrie 

Als sie Maya mit nach Hause nehmen konnten, mussten Michaela und Stefan lernen, ihre Tochter zu verstehen, sie zu versorgen. Denn Maya ist durch die medizinischen Fehler bei der Geburt schwer behindert. Inzwischen ist sie drei Jahre alt und kann nicht sprechern, nicht laufen, nicht krabbeln, nicht ihr Köpfchen heben und sich noch nicht einmal selber umdrehen. Sie ist komplett auf Hilfe angewiesen, hat inzwischen dauerhaft eine Sonde im Bauch, durch die ihre Nahrung direkt in den Bauch gespritzt wird. So schwierig das alles klingt und sicherlich auch ist - Michaela und Stefan lieben ihre Tochter, spielen mit ihr und versuchen alles, um das kleine Mädchen zum Lachen zu bringen. Und das klappt auch, zum Beispiel, wenn Papa Stefan Maya in ihrem Rollstuhl dreht, als würde er mit seiner Tochter tanzen. Und auch das kleine Spielzeug-Auto bringt Maya zum Lachen, wenn es "tatü-tata" macht. Maya kann das Auto allerdings nicht selber anschalten, denn sie hat eigentlich nur über ihren linken Arm einigermaßen Kontrolle. Sie kann ihn heben, aber mit beiden Händen kann sie nicht greifen.

Auch die Muskeln in Mayas Kinn funktionieren nicht richtig

Eine große Schwierigkeit stellt vor allem Mayas Atmung dar. Durch die Hirnschädigungen ist auch ihre Muskulatur im Kinn in Mitleidenschaft gezogen worden. Sprich: Mayas Mund ist immer leicht geöffnet, das erschwert ihr das Atmen, besonders wenn sie erkältet ist. "Bei der letzten Grippe war es ganz schlimm", erinnert sich Papa Stefan. "Sobald ihr Mund offen war, bekam sie nicht genug Luft". "Wir mussten 24 Stunden ihr Kinn hoch halten, damit sie nicht erstickte", erzählt Mama Michaela. Deswegen versuchen Michaela und Stefan auch, Maya vor neuen Erkältungen zu schützen. Wer Familie Rohr besucht, muss sich erst desinfizieren. Denn jede Erkältung kann bei Maya zur Lungenentzündung werden, "jede Krankheit wirft sie um Lichtjahre zurück", erklärt Mama Michaela.
Außerdem muss bei Maya mehrfach pro Tag Schleim aus den Atemwegen abgesaugt werden und nachts überwachen verschiedene Geräte den Sauerstoffgehalt in ihrem Blut. "Wir hatten da so ein Schlüsselerlebnis, danach hat mein Mann gesagt: jetzt holen wir uns eine Nachtschwester", erinnert sich Michaela. In dieser Nacht damals sank der Sauerstoffwert langsam aber kontinuierlich. Als das Warnsignal kam, schreckten Michaela und Stefan auf. "Ich hatte so Angst, ich dachte sie erstickt mir, dann hab ich Stefan gerufen".

Nur die Geräte reichen nicht - Maya braucht eine Nachtschwester

Seitdem kommt jeden Abend eine Nachtschwester, wacht über Mayas Schlaf und geht am nächsten Morgen um sechs Uhr wieder. "Am Wochenende bleibt sie auch bis um acht Uhr, damit ich mal ausschlafen kann", sagt Michaela. Denn ihr Alltag ist seit Maya auf der Welt ist extrem durchgetaktet. "Morgens schauen wir dem Papa im Bad zu, dass mag Maya sehr gerne. Dann püriere ich das Frühstück für sie, muss genau darauf achten, was ich ihr für den Kindergarten an Essen mitgeben. Dann wird Maya abgeholt. Das ist der zeitpunkt, wenn ich mir mal 20 Minuten für mich gönne. Und dann geht es los: Rechnungen prüfen, Krankenkassen, Physiotherapeuten, Ärzte anrufen. Und mich natürlich ständig mit der Krankenkasse auseinandersetzen". So sieht Michaelas Alltag aus, Stefan hat auch einen stressigen Job, er kommt oft erst spät abends nach Hause.

Wann immer Maya nicht im Rollstuhl sitzt, muss sie getragen werden

Da sich in Mayas Körper viele Muskeln nicht richtig ausgebildet haben, kann sich die Dreijährige kaum selbst bewegen. Bislang haben die Rohrs ihre Tochter immer die Treppe im Haus hoch und runter getragen. Doch Maya wird immer schwerer. Machmal wird sie auch sehr unruhig beim Tragen und das macht die Sache echt gefährlich. Schließlich wollen Michaela und Stefan nicht mit Maya auf dem Arm auf der Treppe stürzen. Deswegen brauchen die beiden für Maya einen Treppenlift. Und der kostet rund 10.000 Euro. Eine Spezialanfertigung für die gewundene Treppe im Haus der Rohrs. "So kann Maya im Rollstuhl von ihrem Zimmer im ersten Stock runter zum Wohnzimmer und wenn die Mama Wäsche aufhängt, kann sie sogar mit dem Lift in den Keller mit", erklärt Papa Stefan. Und nun kommt ihr ins Spiel: spendet für Mayas Treppenlift und all die anderen Kinder unterm Regenbogen! Online könnt ihr hier spenden, oder auch bei unserem 24-Stunden-Spenden-Marathon am 04. Dezember. 

 

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