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Kinder unterm Regenbogen

Lion hat das Lesch-Nyhan-Syndrom

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Wir wollen helfen!

Lion Ricoso aus Neckarbischofsheim ist sechs Jahre alt und hat eine seltene Stoffwechselerkrankung.

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Als Lion Ricoso aus Neckarbischofsheim zur Welt kam, war das Familienglück perfekt. Ein halbes Jahr später änderte sich aber sein Leben und das seiner Eltern von heute auf morgen.
Lion hat eine sehr seltene Stoffwechselkrankheit
Heute ist Lion 6 Jahre alt. Er sieht wie seine Schwester und sein Bruder durch die Wohnung toben, doch er ist an seinen Rollstuhl gefesselt. Lion hat das Lesch-Nyhan-Syndrom. Eine recht unbekannte Stoffwechselerkrankung, an der seit der Entdeckung vor rund 50 Jahre „nur“ 150 Menschen erkrankt sind. Deshalb ist die Krankheit auch wenig erforscht.
Die Krankheit brach bei Lion aus, als er etwa ein halbes Jahr alt war. Von einem auf den anderen Moment konnte er nicht mehr robben oder sich auf seinen Armen abstützen. Was folgte, waren viele Klinikbesuche und jede Menge Tests. Im Kopf ist Lion völlig klar, nur sein Körper macht nicht mit. Er kann nicht sitzen, nicht laufen und nicht allein essen oder trinken. Mittlerweile kann er einzelne Wörter sagen wie „Mama, bitte“.
Lion ist ein Kämpfer!
Lion ist quasi in seinem Körper gefangen und versucht, seine Emotionen anders auszuleben. Dabei hat er sich oft selbst verletzt. Er fing zum Beispiel an sich die Finger blutig zu beißen oder sich ins Auge zu stechen - und das unter höllischen Schmerzen. Er muss einfach seine Gefühle rauslassen und findet keinen anderen Weg. Seitdem trägt er Armschienen, um das zu verhindern. Dennoch beginnt jeder Morgen mit einer 1 1/2 stündigen Schreiphase. Eine Herausforderung für jede Familie. Seine Mama Svenja ist rund um die Uhr für ihn da. Sie selbst sagt: „Ich bin eine Löwenmama und würde alles für meine Kinder tun. Wir kämpfen uns jeden Tag durch. Aufgeben kommt nicht in Frage.“ Sie wünscht sich eine Delphintherapie für ihren Sohn, denn Lion liebt Tiere. Sie hofft, dass er dadurch lernt, seine Muskeln zu entspannen, denn jede Verkrampfung verursacht bei ihm Schmerzen. Außerdem könnte Lion ausgeglichener werden und Vertrauen zu anderen aufbauen. Die Familie sucht eine neue Wohnung, denn das Haus ist mit drei Etagen nicht rollstuhlgeeignet. Außerdem muss ein neues Auto her.

 

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