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Kinder unterm Regenbogen

Der große Wunsch: Gemeinsam Zeit verbringen

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Der große Wunsch: Gemeinsam Zeit verbringen

Lion Lay hat mit seinen 11 Jahren schon viel durchgemacht, doch seine Pflegefamilie gibt nicht auf.

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Lion ist etwa ein Jahr alt als er bei Familie Schrenk aus Birkenau ein neues Zuhause findet. Doch nachall dem Glück, das er hier hatte, fing nur zwei Jahre später sein Leidensweg an. Als er drei Jahre alt ist, merkt die Familie, dass mit Lion etwas nicht stimmt. Es folgten Untersuchungen und die Diagnose MECP2-Duplikationssyndrom, ein seltener Gendefekt, der sich durch eine schwere intellektuelle Behinderung und eingeschränkt-motorischen Fähigkeiten äußert. Es dauerte lange, bis Lion beispielsweise das erste Mal eine Flasche halten konnte - und dann noch einmal mehrere Monate bis er die Flasche auch zum Mund führen konnte.
Ein Auf- und Ab
Mit 5 Jahren überraschte Lion seine Pflegeeltern mit ersten Schritten. Es waren kleine Schritte, die er nur mit Hilfe bewältigen konnte, denn Lions Muskeln sind schlapp, er kann sie nicht anspannen und hat Lähmungen. Auf die große Freude folgte dann aber der Schock, wenige Zeit später fing Lion an, sich wieder zurück zu entwickeln. Alles, was er so mühevoll erlernt hatte, schwand langsam wieder. Mit 7 Jahren bekam Lion dann auch noch epileptische Anfälle - 10-12 Stück am Tag. Außerdem konnte er nicht mehr richtig schlucken und verschluckte sich so regelmäßig. Von da an wurde er mit einer Margensonde ernährt.
Der große Wunsch: Gemeinsame Zeit
Einfach nur Zeit mit Lion verbringen und nicht immer auf die Uhr zu gucken, wann er wieder gefüttert oder gewickelt werden muss, das wünscht sich die ganze Familie. Deshalb möchten sie fünf Tage in einem Hospiz verbringen – und zwar mit Pflegemama, -papa, -schwester und -oma. Lion freut sich schon darauf mit ihnen stundenlang mit Snoozeraum zu liegen, der Musik zu lauschen und zu kuscheln.

Lion_heute.jpg
Lion_heute.jpg, by praktikant
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