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Kinder unterm Regenbogen

Auch Laura aus Emmendingen braucht Ihre Hilfe

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Das siebenjährige Mädchen leidet unter einem Gendefekt

Laura aus Emmendingen-Wasser ist 7 Jahre alt. Sie ist mit dem Wolf-Hirschhorn-Syndrom auf die Welt gekommen- ein Gendefekt.

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Die Ärzte sagten ihrer Mutter Johanna nach der Geburt, dass ihr Baby wahrscheinlich kein Jahr lang überlebt. Das war ein großer Schock.

Aber die Familie kämpfte um das Leben des Kindes, das körperlich und geistig schwer behindert ist. Die heute Siebenjährige leidet unter anderem an Epilepsie, Autismus und hat diverse Herzfehler, so dass sie mehrfach operiert werden musste.

Und weil ihre Augenlider nicht schließen, wurde sie schon dreimal an den Augen operiert. Das hat allerdings nur teilweise Besserung gebracht.

Laura ist geistig und körperlich auf dem Niveau eines halbjährigen Kindes und bettlägrig. Sie kann sich nur ausdrücken, indem sie weint oder lacht.

Die Familie muss sie täglich wickeln und versorgen. Nahrung nimmt sie nur über eine Flasche Astronautenkost auf. Manchmal schaffen es die Eltern auch, ihr ein paar Löffel Brei zu verabreichen.

2016 kam dann ein weiterer Schicksalschlag. Bei Mutter Johanna, die als Krankenschwester in der Uniklinik Freiburg arbeitete, wurde ein Tumor im Kleinhirn entdeckt. Er war zum Glück gutartig und wurde herausoperiert.

Doch die Folgen waren tragisch. Johanna konnte nicht mehr reden und laufen. Sie musste alles neu in der Reha lernen.

Ihre Eltern mussten die komplette Pflege für Laura übernehmen und sich um ihren zwei Jahre älteren Bruder kümmern, denn ihr Mann musste arbeiten. Eine Unterstützung von der Krankenkasse habe es nicht gegeben, sagt Johanna.

Sie erholte sich zum Glück wieder, ist aber seit der OP kann sie nicht mehr arbeiten und bekommt seit letzen Dezember Erwerbsminderungsrente. Finanziell reicht es vorne und hinten nicht für die Dinge, die Laura braucht.

Johannas größter Wunsch wäre, dass das zweite Badezimmer eine ebenerdige Dusche bekommt und eine behindertengerechte Wanne. Laura bade so gern, sagt sie. Außerdem werde es auch für sie und ihren Mann immer anstrengender ihre Tochter zu waschen.

 

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