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Kinder unterm Regenbogen

Ein Hublift für Nina aus Mannheim

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Siebzehnjährige hat infantile Zerebralparese

Die 17-jährige Nina Langkau aus Mannheim hat infantile Zerebralparese. Sie ist auf einen Rollstuhl angewiesen. Für das neue Auto braucht die Familie nun einen Hublift.

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Nina ist schlank, wiegt 40kg und ist auf einen elektrischen Rollstuhl angewiesen. Sie kann nicht alleine sitzen, nicht alleine essen - ist von anderen abhängig. Die Kommunikation funktioniert über einen Sprachcomputer. „Sie versteht alles, sie hat Humor, sie macht Quatsch und verliebt sich mal. Für uns ist sie ein ganz normaler Teenager!“, erzählt mir ihre Mutter. 
Nina kommt vor 17 Jahren auf die Welt. Im Alter von drei-vier Monaten merken ihre Eltern Christine und Martin beim Babyschwimmen, dass Nina sich nicht so wie die anderen Kinder bewegt. „Die anderen Babys waren fit im Wasser, haben sich fleißig bewegt. Aber Nina konnte den Kopf nicht hoch halten, ich musste ihr Kinn stützen“. Die Eltern gehen zum Kinderarzt. Die Diagnose nach unzähligen Untersuchungen: Infantile Zerebralparese. Eine Bewegungsstörung, deren Ursache in einer frühkindlichen Hirnschädigung liegt. Nina hatte wohl im Mutterleib zu wenig Sauerstoff bekommen. 
 

„Keiner wusste, was los ist. Alle waren machtlos!“

 
Nina sitzt im Rollstuhl, braucht beim Essen Hilfe. Die Mutter hört auf zu arbeiten, kümmert sich liebevoll um ihre Tochter. Trotz der Einschnitte ist Nina für ihre Eltern keine Last: „Wir haben Nina nie in Frage gestellt. Der Alltag war für uns normal.“. Bis Nina plötzlich mit sieben Jahren anfängt, unkontrolliert um sich zu schlagen - ausgelöst durch einen Atemwegsinfekt. Mit Schlafmitteln und Narkosen bekommen die Ärzte die Symptome in den Griff. Die sogenannten Bewegungsstörungen, die mit einem epileptischen Anfall vergleichbar sind, werden im Kalten schlimmer. „Deshalb haben meine Tochter und ich uns im Winter in wärmere Gegenden zurückgezogen. Mein Mann ist hier geblieben, hat weiter gearbeitet.“. Doch die Anfälle werden schlimmer, treten plötzlich auch im Sommer auf. Eine Ursache findet keiner der Fachärzte. „Keiner wusste, was los ist. Alle waren machtlos!“. Während ein Krankenhausaufenthalt am Anfang noch 6 Wochen dauerte, sind es zuletzt 6 Monate. 
 
„Hirnschrittmacher“ bringt das Leben zurück
 
Nach eineinhalb Jahren haben sogar normale Stress-Situationen die Anfälle ausgelöst, nur Notfallmedikamente verhinderten Schlimmeres. „Jeder Anfall war wie ein Marathonlauf für sie. Irgendwann war der Körper zu erschöpft.“. Eine anstrengende Erschöpfung, die bei einem zu langen Anfall sogar zum Tode führen kann. 
Als einer dieser Anfälle nicht mehr aufzuhören scheint, müssen Nina und Ihre Eltern wieder ins Krankenhaus. Rein zufällig rutscht Nina in eine Studie. Die Ärzte entdecken einen Gen-Defekt. Und „plötzlich ging alles ganz schnell!“. Mit 15 Jahren, 8 Jahre nach dem ersten Anfall, bekommt sie einen Tiefenhirn-Stimulator gesetzt, er verhindert die Anfälle. „Wir hatten plötzlich unsere Lebensqualität wieder. Wir konnten nach langer Zeit endlich wieder rausgehen!“. 
Inzwischen geht Nina normal zur Schule, in die Berufsschulstufe. Dort kümmert sich eine Krankenschwester um Nina, zuhause ist ihre Mutter für sie da. Nina geht gerne ins Kino, war im Oktober mit Ihrem Vater auf einem Konzert. „Das war so ein tolles Gefühl, als Nina über ihren Sprachcomputer angerufen hat, ich soll sie und ihren Papa abholen kommen. Das war so normal: Ich sitze auf der Couch, der Teenie ruft an und lässt sich vom Konzert abholen!“. Die Punkte, an denen andere Eltern vielleicht genervt wären, geben Familie Langkau das Gefühl, normal zu sein. „Wir wollen einfach nur ein normales Leben führen können!“. 
 
Der Rollstuhl wird schwerer, ein Hublift fürs Auto muss her
 
Die öffentlichen Verkehrsmittel sind für Familie Langkau keine Option. Zu oft stand Mama Christine am Bahnhof, ist nicht in den Zug oder ans Gleis gekommen. Das bisherige Auto ist vor den Sommerferien kaputt gegangen, das aktuelle Auto ist eine Leihgabe. 
Familie Langkau braucht ein neues Auto inklusive Umbau. Eine einfache Rampe reicht nicht: „Dafür ist der elektrische Rollstuhl zu schwer, da brauchen wir einen Hublift.“.
Mit Ihrer Spende möchten wir Familie Langkau in der Anschaffung des neuen Fahrzeugs inklusive Umbau unterstützen. 

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