Kinder unterm Regenbogen

Schritt für Schritt im Astronautenanzug

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Adeli-Therapie für den 8-jährigen Daniel aus Speyer

Daniel hat das Christian-Syndrom, ein Gendefekt, den weltweit nur sehr wenige Menschen haben. Deshalb braucht er eine spezielle Therapie, die es in Deutschland in dieser Form nicht gibt. Die Therapie im Adeli Medical Center in Piestany in der Slowakei ermöglicht Daniel laufen und sprechen zu lernen. Doch die deutschen Krankenkassen bezuschussen Therapien im Ausland nicht. Deshalb ist die Familie auf Spenden angewiesen.

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Ein kleiner Schritt ist für den 8-jährigen Daniel aus Speyer bereits ein sehr großer, denn Laufen lernen ist für ihn unglaublich harte Arbeit. Seine ersten Meter hat er letztes Jahr zurückgelegt – in einem Astronautenanzug. Dieser ist Teil einer ganz besonderen Therapie und hilft ihm bei der Körperhaltung, indem er bestimmte Bereiche stützt und andere belastet.
Dass die Adeli-Therapie das Richtige für Daniel ist, weiß die Familie schon. Letztes Jahr haben sie bereits Zeit in der Slowakei verbracht. Dort gibt es neben Physiotherapie und Mobilisationstraining auch ein elektrisches Pferd, das beim Laufen lernen helfen soll.
Innerhalb weniger Tage dort hat Daniel große Fortschritte gemacht: Er ist aufgestanden und hat angefangen, zu laufen. Doch das müsse unbedingt gefestigt werden, erklärt seine Mutter Olga, die beim Training immer dabei ist.

Das hat er in Deutschland drei Jahre lang versucht, zu lernen. Daniel hat in die Hände geklatscht. Wir waren erstaunt und von den Socken, als er die ersten Schritte gemacht hat. Ich bin sehr stolz auf meinen Sohn. Ich wollte ihn knuddeln.

Sie beschreibt diese Zeit als eine glückliche und zählt die ersten Schritte ihres Sohnes zu ihren schönsten Erinnerungen. Doch davon gäbe es viele, sagt sie.

Als er angefangen hat, zu lachen. Als er angefangen hat, zu laufen und besser zu kommunizieren. Wenn er das Gleichgewicht auf einem Bein halten kann. Auch beim Treppensteigen wird er immer besser. Es sind kleine Momente im Alltag. Gestern hat er alle überrascht. Er hat ‚Mama, ich möchte‘ gesagt und ist zu mir gelaufen.

Drei Wörter hintereinander hat Daniel geschafft. Ein weiterer Alltagserfolg.
 

Alltag

Früher ist die Familie viel in den Tierpark und ins Schwimmbad gegangen. Momentan zieht es sie viel in den Wald zum Spazieren, sie suchen die Natur. Olga erzählt ihm dabei, was sie sieht. Wie die herbstliche Farbenwelt im Moment.

Ich versuche so, ihm die Farben beizubringen und ihm zu zeigen, dass die Welt schön ist.

Auch einen Schrebergarten hat die Familie. Darin steht ein Trampolin. Da kann der Junge sich austoben.
Auch sozialer Kontakt ist für Daniel unglaublich wichtig. Ein Nachbarsmädchen kommt oft vorbei und bringt ihm bei, was sie tagsüber im Kindergarten gelernt hat. Besonders viel Spaß hat Daniel an der Musik: Er hört Kinderlieder und Popmusik im Radio, spielt auf seinem Glockenspiel und seiner Kindergitarre. Seine Mutter freut sich über jede neue Melodie, die er spielt. Die beiden tanzen zusammen. Olga hält ihren Sohn an der Hüfte, damit er das Gleichgewicht halten kann.
Daniel geht auch zur Schule. Er fühlt sich dort wohl und ist sehr aktiv. Wenn er nach Hause kommt, sei er platt, so erzählt Olga. Manchmal brauche er einen Mittagsschlaf. Dann wird weitergelernt: die Übungen aus dem Adeli-Center versucht seine Mutter auch Zuhause mit ihrem Jungen durchzuführen.
Heute ist ihr Sohn selbstständiger, kann laufen, essen und durch seinen Sprachcomputer kommunizieren, was seine Bedürfnisse sind. Jeder Erfolg sei für den 8-Jährigen, aber auch für die ganze Familie, sehr harte Arbeit, so die Mutter.  

Er wird auf jeden Fall seinen Weg gehen.

Sagt seine Mutter. Was sie sich für ihren Sohn wünscht: dass Daniel selbstständig sein kann. Dass er seine Bedürfnisse kommunizieren kann. Dass er ein lebenswertes Leben führen kann.

Nach der Geburt haben die Ärzte zehn Stunden lang um sein Überleben gekämpft, erzählt Olga. Dann beginnt eine turbulente Zeit:
Die Familie war viel mit der Diagnose beschäftigt, denn Daniels Gendefekt sei sehr selten.

Es war schwierig, nicht zu wissen, wo der Weg hingeht. Was wir noch machen können.

Die Familie habe viel Hilfe bekommen, erklärt die Mutter. Für sie war klar:

Wir sind eine Familie und wir kämpfen.

An manchen Samstagen hat Olga ein bisschen Zeit für sich. Dann macht sie Sport, geht mit ihrem Mann einkaufen.

Zeit für uns zwei ist wichtig. Wir haben auch ein Leben als Paar.

Seine Eltern begleiten ihren Sohn auf seinem Weg, egal wohin die Reise für ihn geht:

Daniel ist unser Leben. Wir sind immer für ihn da.

Durch die Corona-Krise und die Grenzschließungen konnte die Familie dieses Jahr nicht zur Therapie fahren. Doch nächstes Jahr wären sie gerne wieder im Adeli-Center. Olga wünscht sich Ihre Unterstützung, denn sie weiß, so kann Daniel weiterkommen. Damit er bald sagen kann: „Mama, ich will nach draußen“ und dann Schritt für Schritt und ganz alleine seinen Weg gehen kann.
 

 

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