Kinder unterm Regenbogen

Der große Kämpfer

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Erik aus Angelbachtal

Es sind Zwillinge! Das Glück von Elena und Alexander könnte Anfang Mai 2017 nicht größer sein. Nur noch wenige Tage bis Erik und Leah auf die Welt kommen. Am 11. Mai sind die beiden dann endlich da! In den ersten Wochen scheint alles normal zu sein mit den Babys. Doch dann fällt den jungen Eltern auf, dass Erik nur noch ruhig da liegt, während Schwesterchen Leah sich munter bewegen kann.

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Zunächst können die Ärzte noch nicht einordnen, ob und was Erik fehlt. Mit 2 Monaten dann die niederschmetternde Diagnose: SMA Typ1. Das ist ein seltener Gendefekt, wegen dem die Muskeln schwinden und das wird wiederum durch einen fortschreitenden Untergang von motorischen Nervenzellen im Rückenmark verursacht.

Das Schlimmste was Eltern von Ärzten hören können: „Ihrem Kind bleiben vielleicht nur noch wenige Monate“. Diesen Satz mussten Elena und Alexander ertragen. Aber die Eltern beschlossen zu kämpfen. Ein Kampf für Erik und gegen die Krankheit. Inzwischen ist Erik dreieinhalb Jahre alt und ein richtiger Sonnenschein. Er redet, singt und spielt wie alle anderen Kinder in seinem Alter auch und er liebt es mit seiner Zwillingsschwester zu spielen – aber er sitzt im Rollstuhl. Dass er überhaupt lebt, verdankt Erik einem Medikament. Es kann die Krankheit zwar nicht heilen, aber deren Verlauf deutlich verlangsamen.
 
Nächstes Jahr muss Erik an der Wirbelsäule operiert werden. Ein sehr komplexer Eingriff, bei dem er eine Metall-Stütze an den Rücken bekommt. Seine Wirbelsäule ist inzwischen so schief, dass diese OP dringend durchgeführt werden muss. Trotz seines jungen Alters, kennt Erik Krankenhäuser nur zu gut: bereits mit 8 Monaten musste der Kleine für 12 Wochen in die Klinik. 5 Wochen davon auf die Intensivstation, weil das kleine Herz aufgehört hatte zu schlagen.

Heute geht es Erik den Umständen entsprechend gut. Seine geistige Entwicklung ist völlig normal verlaufen. Nur der Körper ist krank. Nachts, wenn andere Kinder mit ihrem Kuscheltier eingeschlafen sind, liegt der kleine Mann in seinem Kinderzimmer an Monitoren und Beatmungsgerät angeschlossen. Er muss überwacht werden, falls die Atmung aussetzt. Manchmal schrecken die Eltern Mitten in der Nacht auf, weil die Geräte Alarm schlagen. Sie haben inzwischen viel Routine darin Erik nachts zu versorgen. Trotzdem muss manchmal der Krankenwagen kommen.
 
Der Dreieinhalbjährige braucht dringend einen Fahrradwagen, damit Mutter Elena und Vater Alexander mobiler mit Erik sind. Das Auto der Familie wird bald zu klein. Für fast jede Fahrt müssen die Notfallgerätschaften mitgenommen werden, inklusive Rollstuhl. Und Schwesterchen Leah darf natürlich auch nicht fehlen. Da ist das Auto schnell bis unters Dach voll.
 
Helfen Sie, liebe Hörerinnen und Hörer dem kleinen tapferen Kämpfer Erik, damit er noch viele gute Jahre mit seiner lieben Schwester Leah und seinen Eltern haben darf!

 

 

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