Kinder unterm Regenbogen

Landau: Ein barrierefreier Anbau für Mila

Anzeige

Die 4-Jährige aus Landau benötigt für die Betreuung zuhause ein ebenerdiges Zimmer- Transport über Treppen wird zunehmend zur Belastung

Mila aus Landau kam mit einem seltenen Gendefekt auf die Welt. Sie kann weder sitzen, noch laufen, auch das Sprechen ist ihr nicht möglich. Zudem leidet die 4-Jährige täglich unter mehreren epileptischen Anfällen. Deshalb muss sie rund um die Uhr durch ihre Familie oder durch zusätzliches Pflegepersonal betreut werden. Das eigens für Milas Bedürfnisse eingerichtete Kinderzimmer im Haus der Familie befindet sich momentan im Untergeschoss, was ein regelmäßiges Hoch- und Runtertragen des Mädchens über das Treppenhaus unumgänglich macht. Doch dies wird aufgrund von Milas zunehmenden Gewichts immer mehr zu einem belastenden Faktor. Deshalb soll mit den Spenden der Hörer von Radio Regenbogen die Finanzierung eines ebenerdigen, barrierefreien Anbau für Mila ermöglicht werden.

Anzeige

Es sollte eigentlich nur eine Routineuntersuchung in der 29. Schwangerschaftswoche sein, doch das was die Ärzte an diesem Tag im März 2016 feststellten, änderte für die werdenden Eltern von Mila alles schlagartig: Denn hier erfuhren sie, dass mit dem Gehirn ihrer Tochter etwas nicht stimmte. Die verbleibenden Wochen bis zur Geburt wurden so zu einer Odysee bei zahlreichen Ärzten und Spezialisten, doch eine verlässliche Aussage über die Ursache der Auffälligkeiten konnte niemand treffen. Direkt nach der Entbindung musste Mila auf die Intensivstation und wurde umfassend untersucht. An ihrem zehnten Lebenstag erfolgte dann die Diagnose: Ein seltener Gendefekt.

Durch diesen Gendefekt ist das kleine Mädchen geistig und körperlich zu einhundert Prozent beeinträchtigt. Sie hat verschiedene angeborene Fehlbildungen im Gehirn, an den Augen, so wie am Rumpfskelett und der Wirbelsäule. Sie kann weder sitzen, noch stehen oder laufen, aufgrund ihrer Hirnschädigung leidet sie zudem täglich unter mehreren epileptischen Anfällen.

Eine Verständigung über die Sprache ist ihr nicht möglich, dennoch hat Mila einen Weg gefunden, sich ihrer Umwelt mitzuteilen- nämlich über ihr Lachen. Das kann sie wunderbar und tut es auch täglich in vielen Situationen.

Es gibt uns einfach wahnsinnig viel Kraft, dass sie uns zeigen kann, dass es ihr etwas gefällt, dass ihr etwas schmeckt oder dass es ihr gut geht. Das tut uns unglaublich gut.

Dies sind die schönen, wichtigen Momente in einem Familienalltag, der sich sicherlich etwas anders gestaltet, als bei den meisten Familien. Denn aufgrund ihrer Beeinträchtigungen muss Mila rund um die Uhr betreut werden, entweder durch ihre Eltern oder durch Unterstützung eines Pflegedienstes. Deshalb wurde das Untergeschoss des Einfamilienhauses ausgebaut und an Milas Bedürfnisse angepasst. Die Lage des Zimmers bedeutet aber auch, dass das Mädchen täglich mehrfach die Treppen hoch- und runtergetragen werden muss. Mittlerweile bringt Mila jedoch schon stolze 22 Kilogramm auf die Waage, was den Transport über das Treppenhaus zu einer anstrengenden, belastenden Angelegenheit macht.

Wir machen das ja jetzt schon seit vier einhalb Jahren und es wird für uns einfach körperlich immer anstrengender. Mila hat keine Körperspannung, das heißt diese 22 Kilogramm fühlen sich fast an wie das doppelte. Wir möchten einfach damit, dass Mila solange wie möglich bei uns im Haus wohnen kann.

 

Der große Wunsch: Ein barrierefreier Anbau im Erdgeschoss

 
Um hier Abhilfe zu schaffen, wurde bereits der Einbau von einem Treppenliftsystem geprüft, doch aufgrund der baulichen Gegebenheiten ist dies nicht umsetzbar. Deshalb liegen die Hoffnungen der Familie nun auf einen ebenerdigen Anbau, durch den Mila barrierefrei mit ihrem Rollstuhl die anderen Bereiche der Wohnung, die Haustür oder auch den Garten erreichen könnte.

Wir möchten Mila einfach ohne große Anstrengungen in ihrem Rollstuhl in ihr Zimmer bringen können oder über eine Rampe im Rollstuhl zu unserem Bus oder den Kindergartenbus fahren können. Das würde uns vieles erleichtern.

Mit Unterstützung der Hörer von Radio Regenbogen möchten wir bei unserem diesjährigen 24-Stunden- Spendenmarathon helfen, diesen Wunsch zu erfüllen.
 

 

 
 
 
 
 
 
 
 
 

Anzeige