Kinder unterm Regenbogen

Ein Rollstuhlfahrrad für Familienausflüge

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Lorena Baro aus Mannheim

Lorena ist 25 Jahre alt und sitzt im Rollstuhl. Sie ist ein Rett-Mädchen.

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Mama Anita schätzt den Beginn der Krankheit auf den sechsten Lebensmonat. „Man versteht das Leben oftmals nur rückwärts“, sagt Anita zu Beginn unseres Gesprächs. Anfangs hatte Lorena Unterstützung von Physiotherapeuten gebraucht, nichts Ungewöhnliches dachte sich das Ehepaar Baro. Doch nach 14 Monaten konnte Lorena ihr Brot und ihren Becher nicht mehr selbst halten.
Als einschneidendes Erlebnis hatte Anita Baro den Urlaub an der Nordsee erwähnt. Einer von Lorenas Brüdern hatte ein Loch im Sand gebuddelt und Lorena ist kopfüber hineingefallen. Doch raus kommen wollte sie nicht. Als die Familie zur Hilfe eilte und sie aus dem Loch rauszog, strahlte Lorena über beide Ohren. Doch Anita wusste, dass etwas nicht stimmte. Nach einem Besuch beim Ergotherapeuten war klar: Lorena hat das Rett-Syndrom.

Das ist eine Erkrankung die zwischen dem sechsten Lebensmonat und dem sechsten Lebensjahr ausbricht. Das heißt die Mädchen entwickeln sich eigentlich ganz normal, aber eben verzögert. Und je nachdem wann die Krankheit zuschlägt hat das zur Folge, dass viele Dinge, die sie mit der Zeit erworben hat, einfach wieder zerstört werden.

Darüber hinaus trägt Lorena sehr viel Spannung in sich. Während des Gesprächs mit Familie Baro knirscht es ständig. Da meldete sich Lorena, die mit ihren Zähnen knirschte. Doch auch ihr Auge und die Hand malträtiert die 25-jährige selbst. Mama Anita versucht immer wieder ihr das zu erschweren, doch Lorena findet einen Weg ihre Spannung loszuwerden – zum Nachteil ihres eigenen Körpers.

Der große Wunsch: ein Rollstuhlfahrrad
Die Familie war lange Zeit sehr gerne mit den Rädern unterwegs. Lorena war dann mit einem „Jogger“ unterwegs, doch die Ausflüge damit waren gefährlich. Der Jogger ist öfter mal umgekippt. Also musste er weg. Seitdem gabs keinen Familienausflug mehr mit dem Rad. Das soll sich jetzt ändern. Orte, die mit dem Rollstuhl alleine nicht erreicht werden können, sind das Ziel. Flussufer und die Natur wollen schließlich erobert werden. Das Erleben mit allen Sinnen ist für Lorena wichtig. Auch der Kontakt zu anderen Menschen möchte die Familie Lorena so ermöglichen.

Wichtig ist uns, dass Lorena in ihrer Art und ihrer Behinderung einfach wahrgenommen wird. So, dass sie die Möglichkeit hat mit anderen in Kontakt zu treten und da auf ihre Weise einen Austausch zu erfahren.

Das Ziel für den ersten Familienausflug steht auch schon fest: die Freunde aus der Nachbarschaft sollen besucht werden. Diese haben einen unglaublich hohen Stellenwert für Familie Baro. Diese Freunde begleiten Lorena schon ihr ganzes Leben. Früher wurde die mittlerweile 25-jährige oft abgeholt und mit dem Rollstuhl zur Eisdiele oder zum Bäcker gefahren. Heute sind einige Freunde ausgezogen. Klar: man wird älter.

Doch mit den Freunden zusammen sein ist ja nach wie vor wichtig und da ist Lorena auch weiterhin integriert. Da kann man auch weiterhin gemeinsame Fahrradausflüge machen. Ich kann gar nicht sagen was wir alles mit dem Rollstuhlfahrrad machen. Eigentlich machen wir alles. Auch Lebensmittel einkaufen.

Und die Lebensmittel sind wahnsinnig wichtig für Lorena und ihr großes Hobby.

Lorena liebt die Küche
Kochen und Backen ist Lorenas große Leidenschaft. Ein Drei-Gänge-Menu zu zaubern ist natürlich nicht drin, aber über tatkräftige Unterstützung darf sich Mama Anita natürlich freuen. Mit Kochschürze wird dann ein Pudding gekocht oder Muffins gebacken. Es geht Lorena nicht um die Bestnote bei der „Küchenschlacht“, sondern darum etwas für andere zuzubereiten. Das ist aber nicht die einzige Leidenschaft der 25-jährigen.

Lorena ist inzwischen eine junge Frau, hat Interesse wie jede andere Jugendliche auch. Sie geht gerne nach draußen, trifft Freunde, hat Mädels Abende, geht Bowlingspielen und genießt das Leben in vollen Zügen!

Selbstständig regen kann Lorena nicht, dafür hat sie einen so genannten „Talker“, den Lorena mit den Augen fixieren kann und ein Computer spricht dann für sie. Damit kann die 25-jährige Bedürfnisse loswerden und Wünsche äußern. Wie jedes Kind möchte Lorena auch mal gerne ein Eis frühstücken. Sie kann sich durch den Talker in Gespräche einbringen. Doch damit treibt die junge Frau auch gerne mal Unfug und bringt Mama Anita auf die Palme. Dann gibt es Sanktionen wie in jeder anderen Familie auch.

Sie versteht es gut damit zu nerven, also dass sie so eine Quasselstrippe daraus macht und permanent das gleiche sagt. Und dann handhaben wir das wie wir es mit unseren Jungs auch gemacht haben. Es werden Verbote erteilt und wenn es nicht eingehalten wird, gibt’s Konsequenzen. Wir behandeln Lorena eigentlich wie, wenn sie ein ganz normal entwickeltes Kind wäre.

Eine wahnsinnig spannende und freundliche Familie, dessen großer Wunsch ein Rollstuhlfahrrad ist. Und nebenbei hofft Mama Anita auch, dass Lorena in eine WG mit ihrer besten Freundin Alyscha ziehen kann. Natürlich mit einer Pflegekraft. Das wäre auch für Lorena ein riesiger Schritt.
 
 
 

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