Kinder unterm Regenbogen

Leon aus Badenweiler hat mehrere Hirnfehlbildungen

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7-jähriger braucht spezielles Trainingsgerät

Der 7-jährige Leon aus Badenweiler ist ein fröhliches und aufgewecktes Kind - und das obwohl ihm gleich mehrere gesundheitliche Probleme das Leben schwer machen

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Bereits kurz nach seiner Geburt war klar, dass etwas nicht stimmt, weil er blau angelaufen ist. Nach vielen Untersuchungen war klar, dass er mehrere Hirnfehlbildungen hat und deshalb in seiner körperlichen und motorischen Entwicklung stark verzögert ist.

Seine Hirnanhangdrüse arbeitet kaum oder gar nicht. Deshalb fehlen ihm mehrere Hormone. Damit er wächst, bekommt er täglich Wachstumshormone gespritzt, außerdem braucht er L-Thyroxin, damit seine Schilddrüse arbeitet und mehrmals am Tag Hydrocortison, weil sein Körper das Stresshormon nicht selbst produziert.

Wenn er gestresst ist, kann dieser Cortisonmangel zu einer sogenannten Addisonkrise führen, die lebensbedrohlich wird, wenn sie nicht rechtzeitig erkannt und mit einer hohen Dosis Hydrocortisol gestoppt wird. Leon hatte schon mehrere dieser Krisen, sie wurden aber glücklicherweise alle rechtzeitig erkannt.

Möglicherweise ist der Grund für diese Diagnosen ein noch unbekannter Gendefekt. Wie sich Leon entwickeln wird, wissen die Ärzte deshalb nicht.

Leon spielt gern mit Kuscheltieren, an der Spielkonsole oder schaut auch gern Youtube-Videos. Mit seinen gesundheitlichen Problemen geht er erstaunlich gut um.

Er besucht eine spezielle Schule und hat schon sehr gut rechnen und lesen gelernt, auch das Schreiben wird immer besser, auch wenn es ihm schwer fällt.

Leon hat außerdem eine Form von Autismus und eine schwache Muskulatur. Dass er durch das Hydrocortison stark zugenommen hat, erschwert die Situation zusätzlich.

Bei der Physiotherapie bekommt er regelmäßiges Galileo-Training. Es verbessert die Muskelfunktion, Gleichgewicht und Beweglichkeit. In zwei Kinder-Rehas konnte Leon darauf trainieren, Kraft, Ausdauer und Gleichgewicht wurden dadurch stark verbessert. Deshalb wünschen sich seine Eltern dieses Trainingsgerät für zuhause, damit Leon täglich trainieren kann.

Fotos: privat

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