Kinder unterm Regenbogen

Weil am Rhein: Ein Rollstuhlfahrrad für Hira

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8-jährige hat das Rett-Syndrom

Das ist eine lebenslange neurologische Störung, die durch einen Genfehler verursacht wird. Typisch für die Krankheit ist, dass die Kinder nach einem scheinbar normalen ersten Lebensjahr nach und nach bereits erworbene Fähigkeiten wieder verlieren. Hira konnte z.B. bis vor knapp zwei Jahren noch laufen

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Weil das Kind aber an einer schweren Epilepsie leidet, und immer wieder schwere Anfälle hat, kann sie jetzt nur noch sitzen.
Seit Wochen ist sie sehr schwer einstellbar. Die Anfälle haben sich geändert und werden immer stärker. Sie hat jetzt am Tag bis zu 20, 30 Anfälle, stürzt dadurch viel und kann fast nichts mehr alleine machen.
Durch die Anfälle hat sich Hira auch sehr oft verletzt und musste ins Krankenhaus. Und seit einem Jahr ist Hira nicht mehr in der Schule gewesen.
Hira lebt mit Papa, Mama und einen ein Jahr älteren Bruder in Weil am Rhein. Durch die Behinderung und die "rund-um-die-Uhr" - Betreuung ist die ganze Familie extrem gefordert. Auch Hiras Bruder leidet sehr darunter und kommt dadurch manchmal etwas zu kurz.

Hiras Papa arbeitet 6 Tage die Woche und ist Alleinverdiener. ihre Mama ist am Rücken operiert worden und kann Hira jetzt auch nicht mehr überall hin tragen. Wenn sie stürzt , kann sie sie auch nicht mehr halten, sie wiegt mittlerweile 57 Kg.
Hira sitzt meistens zuhause, rausgehen geht gar nicht mehr, weil sie ja nicht laufen kann. Nur mit dem Auto ins Krankenhaus oder zu Terminen fahren bringt Hira Abwechslung.

Die Familie träumt von einem Transport-Fahrrad für ihre "Prinzessin", mit dem könnten sie Ausflüge machen und rausgehen, auch ohne Papa, wenn er arbeitet.

Die Ausflüge wären eine tolle Abwechslung für die 8jährige, sie hätte sicher ganz viel Spaß!
 

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