Kinder unterm Regenbogen

Worms: Tagtäglich kämpfen die Eltern für Sofia

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Ein behindertengerechter Bus muss her

Sofia hat einen seltenen Gendefekt und dadurch auch viele gesundheitliche Probleme. Sie ist gerade mal fünf Jahre alt und hat bereits zehn Operationen hinter sich. Zudem wird sie über eine PEG Sonde ernährt. Seit Sofia auf der Welt ist, kämpfen ihre Eltern für ihre Gesundheit. Ein behindertengerechtes Auto würde die Familie sehr unterstützen.

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Sofia lacht, ist fröhlich und hat Spaß an Musik. Dabei hat sie mit ihren erst fünf Jahren bereits unvorstellbar viel durchgemacht. Schon zehn Operationen musste sie über sich ergehen lassen. Dass Sofia jetzt zweitweise sitzen und stehen, sowie sich der Außenwelt erfreuen kann, das hat sie vor allem ihren Eltern zu verdanken, die nie aufgegeben haben für sie zu kämpfen.

Entwicklung

Nach der Geburt haben die Ärzte festgestellt, dass Sofia einen seltenen Gendefekt hat – damit war klar, dass Sofia schwerstbehindert ist. Ein Schock für die Eltern, die bis zur Geburt dachten, dass sie ein gesundes Kind haben werden. Nach und nach zeichnete sich ab, dass Sofia vieles nicht kann, so Mama Julia:

Ich war schockiert, dass mein Kind weder schlucken, sehen noch hören kann.

Schon drei Augenoperationen hat Sofia hinter sich. Drei weitere Operationen hat es gedauert, bis die Magensonde eingesetzt war. Inzwischen sind es zehn OPs. Seit fünf Jahren besteht das Leben der Familie aus ständigen Klinik- und Reha-Aufenthalten und aus dauernden Gesprächen mit Ärzten. Mama Julia macht mehrmals am Tag Übungen mit Sofia. Es ist ein ständiger Kampf, der sich lohnt: inzwischen reagiert Sofia auf Bilder und Musik. Sie kann sich auf den Bauch legen oder mit einer Stehhilfe eine gewisse Zeit stehen.

Ein behindertengerechter Bus

Zur Reha, zum Kindergarten, zu Arztterminen - ständig müssen die Eltern mit Sofia irgendwo hinfahren. Und es muss auch immer einiges mitgenommen werden. Da auch der Vater krank ist, muss Mama Julia die Kleine und ihren schweren Buggy selbst ins Auto heben – gar nicht so leicht, denn inzwischen wiegt Sofia 17 Kilo. Ihre Mama leidet zunehmend unter Rückenschmerzen.
Im Moment mietet sich die Familie jedes Mal für teures Geld einen Bus. Sie braucht nun dringend einen eigenen Bus, den sie behindertengerecht umbauen kann. Hier soll dann seitlich ein Lift eingebaut werden, auf dem die Eltern den Rollstuhl hochfahren können.

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