Milena aus Emmerdingen - Ein Leben in Isolation
Die 17-Jährige kämpft mit einer Multisystemerkrankung. Jeder Sinnesreiz löst bei ihr eine schwere Schmerzattacke aus.
Die 17-Jährige kämpft mit einer Multisystemerkrankung. Jeder Sinnesreiz löst bei ihr eine schwere Schmerzattacke aus.
Die 17-jährige Milena kämpft seit über drei Jahren mit einer heimtückischen schweren Multisystemerkrankung , genannt ME/CFS, die bei ihr durch das Pfeiffersche Drüsenfieber ausgelöst wurde. Keine Therapie schlägt an, ihr Zustand hat sich immer mehr verschlechtert.
Seit 2 Jahren lebt sie nur noch in einem dunklen Raum, liegt im Bett und kann keinen Besuch empfangen. Jegliche Sinnesreize wie ein fremder Geruch oder ein Geräusch lösen bei ihr noch schlimmere Schmerzattacken aus. Dabei leidet sie sowieso schon über dauerhafte Gelenk-Muskel und Kopfschmerzen, Atemnot und Allergien. Sie kann nur wenige Sätze am Tag sprechen, denn das kostet sie sehr viel Kraft.
Ihre Eltern können sie auch nicht mehr umarmen, denn Milenas Haut schmerzt bei jeder Berührung.
Unerträglich ist für sie auch schon der kleinste Lärm von draußen, zum Beispiel wenn die Müllabfuhr kommt oder jemand die Hecken schneidet. Sie trägt im Bett einen Gehörschutz, doch dieser tut ihr schon nach einer kurzen Weile weh.
Für Milena wäre es eine Entlastung, wenn ihr Zimmer eine gute Schallisolierung hätte, sagt Papa Mike. Aber diese ist teuer und die Eltern sind finanziell stark gefordert, denn im Monat zahlen sie für die Medikamente, Hilfsmittel und Arztkosten ungefähr 1000 Euro. Aber mit Ihrer Hilfe können wir diesen Wunsch bestimmt erfüllen.